Мальчик из Уфы пишет сказки, чтобы заработать денег на лечение

Дети не должны болеть. Ужасно несправедливо, когда малыш, который за свою короткую жизнь еще ничего не успел понять и сделать, страдает и страдает от невыносимой боли. Но это случается. Так случилось с Матвеем, мальчиком из Уфы. Он болеет с рождения.

У Матвея диагностировали кетотическую гипогликемию неясного генеза. То есть уровень глюкозы в крови мальчика падает. Причем оно падает не просто до критического уровня, а практически до нуля. Чем меньше глюкозы, тем больше кетоновых тел в крови. Или просто ацетон.

«Всю свою маленькую жизнь Матвея приходится постоянно кормить и кормить. Добавляйте глюкозу. Кормлю ночью», — рассказывает мама пятиклассника Виктория Радченко. Она воспитывает сына без мужа – один на один со страшной болезнью.

«В норме кетонов в крови вообще не должно быть. А у Матвея бывают кризисы, когда ацетон зашкаливает так, что разъедает тест-полоску. Начинается изнуряющая рвота, температура повышается до 40. Матвей говорит, что болит все, даже просто дышать. Это очень страшно. Это реанимация. Это безостановочные капельницы», — продолжает женщина.

Боится не только мама, но и сам Матвей. Он боится спать. «Говорит: мама, я вдруг засну и не проснусь?» Представьте, каково матери услышать это от сына.

Но самое страшное, что врачи до сих пор не понимают, почему это происходит, в чем причина резкого падения глюкозы в крови мальчика. Матвей обследовался в различных больницах Уфы и Москвы. Но точного диагноза до сих пор нет.

«Без диагноза я не знаю прогноза, не знаю, как лечить своего ребенка. Как сделать его жизнь нормальной, а не страшной. Чтобы он мог, как и все другие дети, бегать, прыгать, не бояться кризов, рвоты, не колоть пальцы, чтобы измерить глюкозу, не просыпаться ночью в кошмаре, не жить на бесконечных капельницах», — говорит Виктория. Два года назад матери сдали заключение: диагностические возможности в России исчерпаны. Может быть, они помогут где-нибудь за границей. Но и это не факт: из Лондона ответили, например, что не могут помочь, потому что не знают, что искать.

На свой страх и риск мать повезла сына в Железноводск – нарушения обмена веществ можно исправить минеральной водой. Через три недели на курорте Матвей действительно почувствовал себя лучше: он поправился и даже подрос на несколько сантиметров, у него появился аппетит и румянец.

Но все возвращается, как только мама и сын возвращаются домой. С каждой новой поездкой улучшение продолжалось дольше: три дня, неделю, теперь месяц. Но где взять деньги на бесконечные путешествия? Мама мечтает увезти его в Железноводск насовсем. Но купить там жилье она не сможет: ведь работать действительно не получится. Ребенок нуждается в постоянном уходе.

«Я не знаю, как жить ради ребенка. У него постоянная слабость, постоянная головная боль. Первые слова с утра: «Как я устала…» Матвея показывали по многим каналам, я надеялась, что какой-нибудь врач откликнется и исцелит моего бедного ребенка. Но никого не нашли», — в отчаянии говорит Виктория.

Однако Матвей не пал духом. Он рисует и сочиняет забавные истории. И он даже решил написать книгу, чтобы поскорее накопить на переезд туда, где он мог бы жить, как все его сверстники. Сначала в журнале «Мурзилка» были опубликованы два рассказа Матвея. Иллюстрации к ним нарисовал сам Виктор Чижиков, народный художник России, автор образа медведя Миши, легендарного талисмана Олимпийских игр-80 в Москве. И вот вышла целая книга! Издать его помог певец и музыкант Алексей Кортнев, он взял на себя все расходы. Тираж немаленький – целых 3 тысячи экземпляров. А потом второй.

«Матвей просил продать за 200 рублей. Она говорит: «Это недорого, особенно для такой хорошей книги», — говорит Виктория Радченко.

«Веселые приключения кота Снежки и щенка Тявки» разошлись как горячие пирожки, неравнодушных было много. И книга действительно оказалась хорошей: добрые сказки, красивые иллюстрации. Теперь Матвей верит: его мечта о нормальной жизни становится все ближе и ближе. Возможно, когда-нибудь он действительно сможет бегать и играть, как обычный мальчик.