Он пролежал под аппаратом искусственного дыхания шесть месяцев, ожидая своей смерти. Все произошло иначе. Сегодня она помогает другим, страдающим редким заболеванием, характерным симптомом которого являются синяки. – Чтобы привлечь внимание к нашей проблеме, по случаю Дня редких заболеваний на улицах польских городов мы будем раздавать прохожим леденцы на палочке в форме синих губ, – говорит Петр Маниковский, президент Польской ассоциации людей с легочными заболеваниями. Гипертония и их друзья.
Сколько времени потребовалось врачам, чтобы диагностировать ваше состояние?
– Это было 10 лет назад. Мне было 28 лет, и я не мог подняться по лестнице на первый этаж. Даже одеться или помыться стоило мне огромных усилий. Я задыхалась, мне не хватало дыхания, я чувствовала покалывание в груди. Врачи заподозрили анемию, астму, легочную эмболию и невроз. Я даже принял транквилизаторы. Конечно, это не помогло, потому что диагноз был неправильный. Когда через 6 месяцев я приехал в Варшаву на прием к проф. Адаму Торбицки с подозрением на тромбоэмболию легочной артерии наконец поставили диагноз идиопатическая легочная гипертензия.
Знаете ли вы, что означает этот диагноз?
– Изначально нет. Я подумала – приму таблетки от давления и вылечусь. Только в Интернете я прочитал, что это редкое заболевание, которым в Польше страдают всего 400 человек, и что без лечения половина из них умирает в течение двух лет после постановки диагноза. Я работал IT-специалистом. Диагноз был связан с переходом на пенсию по инвалидности. Моя жена была тогда на третьем месяце беременности. Я знал, что мое состояние было для нее бременем. К сожалению, мне стало хуже, и оказалось, что единственным спасением для меня стала трансплантация легких. Министерство здравоохранения профинансировало мне эту операцию в Вене.
Как это изменило вашу жизнь?
– Я чувствовал себя собакой на поводке. Я мог сделать все, что было невозможно до трансплантации, потому что усилия для меня уже не были трудными. К сожалению, через три года недомогание вернулось. Трансплантация была отклонена.
Вы потеряли надежду?
- В полной мере. Я полгода лежал в больнице на аппарате искусственной вентиляции легких и ждал своей смерти. Большую часть времени я был без сознания, хотя у меня бывали вспышки сознания. Я помню утреннее мытье, еду и лекарства – такие повседневные механические действия.
Почему вы потеряли веру в то, что болезнь можно победить?
– Перед трансплантацией мне сказали, что это крайняя мера и что если у меня ничего не получится, плана «Б» нет. Поэтому, когда пришли физиотерапевты и попытались пошевелить моим телом, ведь я лежал там уже несколько месяцев, мне это казалось таким бессмысленным, потому что я уже ничего не ждал. Кроме того, чувство одышки было таким сильным, как если бы вам пришлось надеть на голову полиэтиленовый пакет и затянуть его на шее. Я просто хотел, чтобы это закончилось.
И тогда появился новый шанс на лечение…
– Меня допустили ко второй трансплантации, которая тоже прошла в Вене. Через месяц я вернулся в Польшу полный сил.
Как это изменило вас?
– Прошло четыре года с момента трансплантации. Но все равно никогда не знаешь, что произойдет. Вот почему я живу недолго. Я не строю далеких планов, не гонюсь за деньгами, а наслаждаюсь жизнью, каждым мгновением. Моя семья, жена и сыновья для меня большая радость. Я стал участвовать в деятельности Польской ассоциации людей с легочной гипертонией и их друзей, президентом которой являюсь.
Пациенты с легочной гипертензией нуждаются в поддержке – в чем?
– Знаний об этом заболевании в обществе, как и о других редких заболеваниях, нет. Здоровый человек даже представить не может, что молодой человек, который не может отдышаться, часто останавливается и делает вид, что пишет текстовое сообщение, чтобы не вызвать сенсацию. Те больные, которые пользуются инвалидными колясками, когда встают, чтобы сесть в машину или комнату, также вызывают ощущение, потому что оказывается, что они не парализованы. Именно поэтому Ассоциация повсеместно пропагандирует информацию об этом заболевании.
Эти знания нужны и врачам…
– Да, потому что болезнь диагностируется слишком поздно. А поскольку доступные сегодня лекарства тормозят прогрессирование заболевания, важно начать лечение до того, как высокое кровяное давление нанесет ущерб организму.
Какие проблемы решает ассоциация?
– В Польше пациенты имеют доступ к лекарствам от легочной гипертензии в рамках терапевтических программ, но право на их получение они имеют только тогда, когда заболевание достигает значительной стадии развития. Врачи считают, что лечение необходимо начинать как можно раньше, поскольку торможение развития заболевания начнется на более ранней стадии. Поэтому мы пытаемся убедить министра здравоохранения изменить критерии участия в программе. Прием лекарств также является проблемой. Раньше в больницу ее могли отправить курьером. Сегодня пациентам приходится делать это лично. Это ужасное путешествие для тех, кто находится в тяжелом состоянии. Я знаю больную женщину, которая едет из Трайсити в Отвоцк.
Мы также хотели бы, чтобы в Польше было несколько центров, специализирующихся на легочной гипертензии, где врачи, имея контакт со многими пациентами, могли бы проводить исследования и совершенствовать методы терапии. Поскольку заболевание встречается редко, врачу трудно накопить клинический опыт при лечении только одного или нескольких пациентов.
Что вы приготовили ко Дню редких заболеваний?
-28 февраля этого года в Варшаве и 29 февраля этого года. В Кракове, Быдгоще и Тригороде на улицах и в избранных торговых центрах появится специальная «синяя бригада» нашей Ассоциации, которая под лозунгом «Когда ты запыхался…» проведет просветительскую кампанию по легочным заболеваниям. гипертония. Акция откроется выступлением в Варшаве – 28 февраля этого года. 12-00 напротив метро Центрум. Все желающие смогут увидеть художественное видение борьбы с болезнью в исполнении актеров театра «Пушка». Во время кампании во всех вышеупомянутых городах будут распространяться образовательные листовки и леденцы в форме синих губ – символ кампании, потому что рты пациентов становятся фиолетовыми.
Легочная гипертензия — прогрессирующее смертельное заболевание, поражающее легкие и сердце. Характеризуется повышенным давлением крови в легочных артериях. Уровень смертности при легочной артериальной гипертензии иногда выше, чем при некоторых видах рака, включая рак молочной железы и колоректальный рак. Люди, страдающие этим серьезным заболеванием, нуждаются в поддержке, поскольку оно влияет на многие аспекты повседневной жизни, такие как подъем по лестнице, ходьба и одевание. Распространенными симптомами заболевания являются одышка, синие губы и усталость. Симптомы неспецифичны, поэтому легочную гипертензию часто путают с астмой или другими заболеваниями, и для постановки точного диагноза требуются месяцы или годы. В Польше от этого заболевания лечатся 400 человек.
Интервьюер: Галина Пилонис