Содержание:
Эглантин Эмейе: «Сами не такой ребенок, как другие»
/ Его рождение
Ты очень хорошо выглядишь, красивый ребенок, который много спит, очень спокойный, который кивает ровно настолько, чтобы дать людям понять, что он голоден. Я нахожу тебя идеальным. Иногда я перемещаю соску тебе в рот, играючи, делаю вид, что снимаю ее с тебя, и вдруг на твоем лице появляется чудесная улыбка, я горжусь, у тебя уже, кажется, отличное чувство юмора! Но большую часть времени вы ничего не делаете.
/ Сомнения
Тебе три месяца и ты просто тряпичная кукла, очень мягкая. Ты все еще не можешь держать голову. Когда я пытаюсь сесть, положив попу на колени и поддерживая рукой твой живот, все твое тело падает вниз. Не один. Я уже указал на это педиатру, которого, похоже, это не волновало. Кажется, я слишком нетерпелив. (…) У вас есть четыре месяца, а вы продолжаете ничего не делать. Я начинаю серьёзно волноваться. Тем более, что твои бабушка и дедушка, которые не стесняются в словах, делают замечания, которые бросают мне вызов и ранят меня: «Возможно, тебе не хватает стимуляции, ты слишком спокоен», - предполагает моя мама. «Он очень милый, немного медлительный, мягкий, но очень милый», — настаивает мой отец, все улыбаясь.
/ Диагноз»
Сэми. Мой сын. Моя крошка. Он не ребенок, как другие, это точно. Инсульт, обнаруженный всего за несколько месяцев, эпилепсия, вялый мозг – и это все, что мы знаем. Для меня он аутист. Я буду, как это делал Фрэнсис Перрен, следить за новыми программами, которые некоторым удалось импортировать во Францию и которые, кажется, приносят успех этим детям. ABA, Teach, Pecs, я сделаю все, что может помочь Сэми.
/ Марко, его старший брат
Тебе было три года, когда в твоей жизни появился Сэми, ты ждал его, как любой старший брат, ревновал, но кто хочет верить тому, что говорит ему мама, брат - товарищ по играм, с которым мы иногда ссоримся, но он все равно друг на всю жизнь. И ничего из этого не произошло.
Внешне вы декомплексируете многие ситуации: «Не волнуйтесь, это нормально, он аутист, у него болезнь в голове», — прямо объявляете вы людям, которые смотрят на нас, неловко, в то время как Сэми с любопытством раскачивается, издавая тихие крики. . Но ты можешь сказать мне и с долей юмора, потому что его у тебя предостаточно: «А что, если мы оставим ее там, мама? .. Я блааааааа!» »
(…) Этим летом Сэми исполняется два года. Марко полон энтузиазма. У нас будет вечеринка, да, мам?
– Скажи маме, во сколько у нас день рождения Сэми?
– Сегодня за ужином, без сомнения. Почему ?
– А, вот почему… Тогда нам придется подождать до вечера.
- Ждать чего ? я спрашиваю
– Ну пусть переоденется! пусть он поправится! Сегодня вечером, поскольку ему исполнится два года, он уже не будет ребенком, понимаете, это будет ребенок, поэтому он будет ходить, улыбаться, и я наконец смогу с ним играть! Марко отвечает мне с великолепной невинностью.
Я нежно улыбаюсь ему и подхожу к нему. Я не смею слишком явно нарушать его мечту.
/ Трудные ночи
У Сэми по ночам сильные припадки, он слишком жесток по отношению к себе. Его окровавленные щеки уже не успевают зажить. И у меня уже нет сил бороться с ним всю ночь, чтобы он не навредил себе. Поскольку я отвергаю идею дополнительных лекарств, я решаю сконструировать камзол. Эта комбинация — одна из лучших идей, которые у меня когда-либо были. Когда я впервые надел его, когда застежки-липучки были прикреплены, я подумал, что они у меня слишком тугие… Он выглядел совершенно нормально, его глаза спокойные, счастливые… Я почувствовал, как его мышцы под моим телом расслабились. Последующая ночь выдалась не очень хорошей, но Сэми кричал меньше и не смог причинить себе вреда. Однако ночи стали намного лучше для нас обоих. Я больше не вставал каждые два часа, чтобы он не навредил себе…
/ Взгляд остальных
Сегодня утром я везу Сэми в детский сад. Я создаю свою нишу. Двое мужчин, сидевших в кафе, окликнули меня: «Скажите, мадемуазель!» Где вы нашли значок инвалида? В пакете-сюрпризе? Или вы знаете кого-то в хорошем положении? Да, должно быть, такая красивая девушка, как ты! »
Должен ли я оценить комплимент или возмутиться их сарказмом? Я выбираю честность. Я оборачиваюсь и, открывая дверь Сэми, одариваю их своей лучшей улыбкой: «Нет, джентльмены. Мне его подарили, когда родился сын! Если хочешь, я тебе его отдам. Наконец я отдаю их вам. Потому что это сочетается. «
/ Смешанная семья
Ричард прекрасно приспособился к моей сумасшедшей жизни. Нормальный, сумасшедший, он немного сам по себе. Как порыв свежего воздуха, своим откровенным юмором, своей радостью жизни, своей откровенностью, иногда обидной, но о которой часто приятно говорить, и своей энергией он добавил свою искру жизни к нашей. Он приходит, готовит, берет Сэми на руки и, прежде всего, позволяет Марко облегчить тяжесть, которую он в конечном итоге взвалил на свои плечи. А еще у Ричарда есть дочь Мари, ровесница моей старшей. Двое детей сразу же прекрасно нашли общий язык. Реальный шанс. И по-матерински, как это бывает с маленькими девочками, она бросается, как только Сэми появляется, предлагает помочь с едой, заставить его поиграть.
/ Мерси Сэми!
Но у Сэми есть преимущества. Он тоже принимает участие в нашей необыкновенной семейной жизни и по-своему спасает нас от многих ситуаций. И в таких случаях мы с Марко выражаем ему всю нашу благодарность. Например, мы иногда используем Сэми в магазине. И не просто для того, чтобы обойти очередь и пройти на глазах у всех (да, признаюсь, я очень рад это сделать, даже когда Сами чудесным образом спокойна в течение дня, и нет ничего, что могло бы оправдать мое размахивание ее карточкой гандикапа) чтобы быстрее пройти на кассе), иногда просто ради удовольствия поставить кого-то на место. Вот так, мой маленький Сэми, он идеально подходит для того, чтобы дать нам воздух! С ним больше нет клея, нехватки места ни в метро, ни даже на площади. Как ни странно, как только мы куда-то приземляемся, вокруг нас, и на нашем месте, возникает пустота!
«Вор зубных щеток», Эглантин Эмейе, изд. Робер Лаффон, опубликовано 28 сентября 2015 г. Ведущий программы «Midi en France» на канале France 3 и журналист программы RTL Weekend с Бернаром Пуареттом. Она также является основателем и президентом ассоциации «Un pas vers la vie», созданной в 2008 году для детей-аутистов.