Отзыв: «У моего ребенка синдром Дауна»

Я никогда не была из тех, кто хочет иметь ребенка. Я принадлежал к разряду путешественников.Жаждущий впечатлений и интеллектуальных встреч, я писал статьи и книги, влюблялся довольно регулярно, и пищеварительный тракт младенца не входил в круг моих пейзажей. Нет отчуждению, нет зацикливанию «ареух» и виновным выходам. Без ребенка, пожалуйста! Я случайно забеременела от грека, в которого была очень влюблена, но который вернулся в свою страну вскоре после рождения Эвридики, не оставив нам ничего, кроме запаха холодного табака. Он так и не узнал свою дочь. Василис, этот великий отрок, несомненно, не захотел встать со мной на путь истины. Потому что у Эвридики при рождении было не 23 пары хромосом, как у нас, а 23 пары с половиной. Фактически, люди с синдромом Дауна имеют дополнительную полупару хромосом. Я хочу поговорить об этой маленькой дополнительной части, потому что для меня это лучшая часть, даже больше, больше.

Моя дочь первой передала мне свою энергию, ту, которая заставляла ее кричать уже несколько месяцев жизни., призывая к бесконечным прогулкам в колясках и прогулкам по городу. Для спать, я ехал. Пока ехал, я писал в голове. Я, опасавшийся, что моя Кость, – а Будда тоже родился при рождении, в собранном виде, слишком пухлая для нарядов маленькой девочки, которые я для нее запланировал, – черпает у меня вдохновение, я обнаружил, что, напротив, с ней моя разум мчался. Я боялся будущего, это правда, и того дня, когда наши дискуссии закончатся. Но очень быстро мне пришлось признать, что моему это в любом случае не помешало работать. Это даже позволило ему функционировать лучше. Точнее, искреннее. Мне хотелось показать дочери много вещей и взять ее в путешествие. Несмотря на то, что мое финансовое положение было не в лучшем состоянии, я чувствовал, что нам необходим общий импульс. В этот период мы не переставали узнавать друг друга, даже порой преодолевая опасности. Мне не хватало денег, безопасности, иногда мы сталкивались с чужими хозяевами, и после нескольких поездок я решил вернуться на Крит. Вдали от меня возникла идея разжечь пламя с Василисом, которого я уже знал, угасла другая идея, но я хотел посмотреть, может ли какая-то материальная поддержка прийти от его семьи. Увы, его сестра и мать, слишком запуганные им, избегали нас, как могли. Что касается его, то он отказался от какого-либо примирения с малышом, пренебрегая встречами, которые я назначал ему на пляже, предпочитая их, он признался мне, прогулку со своей собакой… Тем не менее, я подчинился тому, что «он просил меня: ДНК тест. Действительно, ему казалось совершенно невероятным, что он мог стать отцом ребенка с синдромом Дауна. Приговор вынесен. Василис действительно был отцом Эвридики, но это не изменило его отношения. Тем не менее, я был счастлив, что зашел так далеко, в Ханью, Крит. Где родились и жили предки Дайса, в этих древних камнях и этом ветре. Две недели пребывания не подарили ему отца, но еще больше укрепили наши связи. Вечером на нашей террасе мы любили желать луне спокойной ночи, вдыхая ароматы шалфея и тимьяна.

Эти теплые ароматы я быстро забыла о них, когда, едва войдя в детскую, у Эвридики развилась лейкемия. Когда нужно было начать шоковую терапию, мой отец договорился поместить нас в больницу в Лос-Анджелесе и зарегистрировать малыша в своей медицинской страховке. Моя дочь, одетая в мерцающие цвета, была покрыта катетером и трубками. Наедине со мной (ее отец, которого я спросил, может ли он стать подходящим донором костного мозга, предложил мне сдаться и ничего не делать, чтобы спасти ее), Дайс мужественно переносила все виды ужасного лечения. . Отчаявшись потерять ее, я использовал каждый короткий отпуск, чтобы выбежать на улицу и предложить ей все, что могло бы ее развлечь. Я быстро вернулся к ее ноющему маленькому телу и слушал, как медсестры говорили, что Эвридика была для них «участком счастья».Возможно, именно его образ жизни в настоящем больше всего влияет на людей, привыкших к ностальгии по прошлому или к обещаниям будущего. Эвридика же, увидев момент, обрадовалась. Добрая воля, способность к радости и сопереживанию – вот чем одарена моя дочь. И ни один философ, даже из тех, которыми я всегда восхищался, не мог с ней конкурировать в этой области. Мы вдвоем совершили подвиг: провели семь месяцев взаперти в этой больничной палате и выдержали шум машин. Я придумала, как развлечь дочку, играя в прятки с бактериями, от которых ей обязательно следует держаться подальше. Сидя у окна, мы разговаривали с небом, деревьями, машинами, грязью. Мы в раздумьях выбежали из этой белой линолеумной комнаты. Это было доказательством того, что думать вместе не невозможно… До того дня, когда мы смогли выйти, броситься на соседний пустырь и попробовать землю пальцами. Рак исчез, хотя за ним еще оставалось наблюдать.

Мы вернулись в Париж. Посадка была непростой. Когда мы приехали, смотритель здания сбил меня с ног. Заметив, что в два с половиной года Эвридика еще не работала, она посоветовала мне отдать ее в специализированный институт. Сразу после этого, когда я собирал дело с целью признания его инвалидности, у меня украли рюкзак. Я был в отчаянии, но несколько недель спустя, когда я не смог отправить этот файл, поскольку он был у меня украден, я получил согласие. Поэтому вор разместил файл для меня. Этот знак судьбы я приняла в подарок. Моя маленькая Эвридика ждала трехлетнего возраста, чтобы начать ходить, а до шести лет, чтобы сказать мне, что я люблю тебя. Когда она только что повредила руку и я спешил ее перевязать, она отпустила: Я люблю тебя. Ее страсть к прогулкам и безумство движений иногда приводят к ужасающим трюкам или выходкам, но я всегда нахожу ее в конце этих радостных фуг. Этого ли она хочет в глубине души, нашего воссоединения?

Еще одной проблемой стала школа, поскольку найти «адекватную» структуру было непросто.Моему ребенку-инвалиду нигде не было места, пока, к счастью, я не нашел школу, которая его приняла, и небольшую студию недалеко от того места, где мы могли разместиться два наших веселья. Затем пришлось столкнуться со смертью моего отца, и снова Эвридика указала мне путь, слушая, как я читал ему «Пиноккио», книгу, которую мой отец хотел бы успеть прочитать ему. Пиноккио хотел быть таким же маленьким мальчиком, как другие, и стал им в конце своей жизни, но его жизнь, как рассказывают, состоит в том, что он отличался от остальных. Моей дочери тоже есть что рассказать. Его дополнительная хромосома ничего у нас не отняла. Это позволило мне лучше думать, лучше любить, двигаться быстрее. Благодаря ей я в этом уверен: «Удача – это то, что мы создаем, когда перестаем ждать, пока она нам наконец улыбнется, когда мы отказываемся от этой веры, успокаивая до конца. анестезия, согласно которой лучшее еще впереди». «