Трисомия 21: «Мой сын не такой ребенок, как другие»

« Первая беременность у меня протекала вполне хорошо, кроме непрекращающейся рвоты до шестого месяца беременности.

Я провела все стандартные проверки (анализ крови, УЗИ) и даже УЗИ делала каждый месяц.

Мне было 22 года, а моему партнеру 26 лет, и я была очень далека от того, чтобы представить себе все, что произойдет… И все же во время беременности меня пугало только одно – я. боялся глубоко внутри меня без какой-либо видимой причины, учитывая мои «нормальные» результаты экзамена.

15 июля 2016 года в 23:58 я родила сына Габриэля в клинике рядом с домом. Мы с партнером были так счастливы, что наше долгожданное маленькое чудо наконец-то оказалось здесь, в наших объятиях.

На следующее утро все изменилось.

Педиатр родильного дома сказала мне в упор, не взяв никаких перчаток и даже не поправившись дождаться прибытия моего партнера: «У вашего ребенка наверняка синдром Дауна. Для уверенности сделаем кариотип. С этими словами он уходит из детской, потому что ему нужно навестить собственную дочь. Он оставляет меня в затруднительном положении, одного, опустошенного этой новостью, плачущего всем телом.

В голове я задавался вопросом: как я объявлю об этом супругу? Он собирался приехать к нам.

Почему мы ? Почему мой сын? Я молод, мне всего 22, это невозможно, я в кошмаре, я проснусь в любую минуту, я на исходе, я говорю себе, что я не получится!

Как это возможно, что медики ничего не обнаружили... Я был зол на всю Землю, я совсем потерялся.

Моя лучшая подруга приезжает в родильное отделение, очень рада за меня. Она узнает об этом первая: увидев меня в слезах, волнуется и спрашивает, что происходит. Я не смогла заставить себя дождаться приезда папы: сообщаю ей ужасную новость, а она меня обнимает, тоже не веря.

Сразу после этого приезжает папа, она оставляет нас обоих. Очевидно, он делает абсолютно все, чтобы не треснуть передо мной. Он меня поддерживает и говорит, что все будет хорошо, успокаивает. Он выходит на улицу, чтобы на несколько минут очистить свой разум, и в свою очередь плачет.

Я не могла дождаться, забрать ребенка из этой клиники и, наконец, вернуться домой, чтобы мы могли возобновить нашу новую совместную жизнь, попытаться отложить этот плохой этап в жизни и насладиться хорошими моментами с нашим маленьким ангелочком.

Закрыть
© Меган Карон

Через три недели приговор выносится: у Габриэля синдром Дауна. Мы подозревали это, но шок все еще присутствует. Я поинтересовался в Интернете, какие шаги нужно предпринять, потому что врачи отпустили нас на природу, ничего нам не сказав…

Множественные контрольные УЗИ: сердца, почек, родничков…

Также множественные анализы крови, процедуры в МДПХ (ведомственном доме для инвалидов) и Социальном обеспечении.

Небо снова рушится на наши головы: Габриэль страдает пороком сердца (от него страдают около 40% людей с синдромом Дауна), у него большой ВИК (внутрижелудочковая связь), а также маленький ЦРУ. (внутриушная связь). В три с половиной месяца ему пришлось перенести операцию на открытом сердце по Неккеру, чтобы заполнить «дыры», чтобы он мог, наконец, набрать вес и нормально дышать, не чувствуя, будто бежит безостановочный марафон. К счастью, операция прошла успешно.

Так мало, а уже столько испытаний предстоит! Мой сын – «воин». Его операция позволила нам взглянуть на ситуацию со стороны, мы так боялись за него, боялись его потерять. Для хирургов это рутинная операция, но для нас, молодых родителей, это была совсем другая история.

Закрыть
© Меган Карон

Сегодня Габриэлю 16 месяцев, он очень счастливый и счастливый малыш, он наполняет нас счастьем. Жизнь, конечно, не всегда легка между еженедельными визитами к врачу (физиотерапевт, психомоторист, логопед, педиатр и т. д.) и тем, что он постоянно болеет (рецидивирующие бронхиты, бронхиолиты, пневмопатии) из-за очень низкой его уровень иммунной защиты.

Но он возвращает его нам. Мы понимаем, что в жизни самое важное в семье – здоровье. Вы должны уметь ценить то, что у вас есть, и простые радости жизни. Мой сын преподносит нам великий урок жизни. Нам с ним всегда придется за все бороться, чтобы он развивался как можно лучше, и мы будем это делать всегда, потому что он этого заслуживает, как и любой другой ребенок. «

Меган, мать Габриэля

В видео: Как проходит скрининг трисомии 21?

Оставьте комментарий