Содержание:
Мечта родителей об идеальном ребенке иногда разбивается, когда они узнают о своей инвалидности. Однако сегодня нет ничего непреодолимого. И тогда, перед любовью ребенка, возможно все!
Жизнь с другим ребенком
Каким бы ни было маленькое существо, только что родившееся, и какие бы недостатки у него ни были, прежде всего говорит сердце. Потому что, несмотря на все трудности, мы не должны забывать о главном: Ребенку-инвалиду, чтобы вырасти в лучших условиях, нужна, прежде всего, любовь родителей..
Видимая или невидимая при рождении, легкая или тяжелая, инвалидность ребенка является тяжким испытанием для семьи, и это тем более справедливо, если объявление о заболевании происходит внезапно.
Ребенок-инвалид, ужасное чувство несправедливости
Во всех случаях тогда родителей охватывает чувство несправедливости и непонимания.. Они чувствуют вину за инвалидность своего ребенка и им трудно это принять. Это шок. Некоторые пытаются побороть болезнь, найдя способ преодолеть боль, другие скрывают ее неделями или… дольше.
Доктор Катрин Вейль-Оливье, заведующая отделением общей педиатрии больницы Луи Мурье (Коломб), свидетельствует о трудности с объявлением об инвалидности и принятием ее от родителей:
Мать признается нам следующее:
Преодоление изоляции и боли возможно благодаря множество ассоциаций, которые оказывают поддержку родителям и борются за то, чтобы заявить о себе и признать себя. Благодаря им семьи, живущие одной повседневной жизнью, могут поделиться своими тревогами и помочь друг другу. Не стесняйтесь обращаться к ним! Общение с другими семьями, которые переживают то же самое, позволяет вам преодолеть это чувство исключенности, больше не чувствовать себя беспомощным, сравнить свою ситуацию с иногда более серьезными случаями и взглянуть на вещи в перспективе. Во всяком случае говорить.
а именно
«Специальная консультация»
Родители, которые боятся стать носителями «плохого гена», могут пойти на консультацию к медицинскому генетику. В случае семейного анамнеза их также может направить врач общей практики или акушер.
Консультация медицинского генетика помогает паре:
- оценить риск рождения ребенка-инвалида;
- принять решение в случае доказанного риска;
- ежедневно поддерживать своего ребенка-инвалида.
Ежедневная инвалидность ребенка
Повседневная жизнь порой превращается для родителей в настоящую борьбу, которые до сих пор слишком часто изолированы.
И тем не менее, есть родители, которые, отвозя своего малыша в школу, всегда с улыбкой на лице. Так обстоит дело и у родителей Артура, немного с синдромом Дауна. Мама одного из своих маленьких товарищей удивляется:
Это потому, что родители Артура гордятся тем, что могут отвести своего ребенка в школу, как и любой другой ребенок, и смирились с инвалидностью своего малыша.
Хозяйка средней секции юного Артура объясняет:
Таким образом, так же, как и он, ваш ребенок может ходить в школу, если его инвалидность позволяет это, и продолжать нормальное школьное обучение, при необходимости, по договоренности с учреждением. Обучение также может быть частичным. Это справедливо для маленького ребенка с синдромом Дауна, как мы только что видели, или для ребенка, страдающего нарушением зрения или слуха.
Ребенок-инвалид: какова роль братьев и сестер?
Мать Марго, Энн Вайссе, рассказывает о своей хорошенькой маленькой дочери, родившейся с гематомой головного мозга и которая, вероятно, не будет ходить без устройства:
Если этот пример поучителен, братья и сестры нередко защищают своего ребенка-инвалидаили даже чрезмерно защищать его. А что может быть нормальнее? Но будьте осторожны, это не значит, что младшие братья или старшие сестры чувствуют себя заброшенными. Если Питчун склонен монополизировать внимание и время мамы или папы, необходимо также посвящать особые моменты другим детям семьи. И нет смысла скрывать от них правду. Также желательно, чтобы они поняли ситуацию как можно скорее. Один из способов помочь им легче принять инвалидность своего младшего брата или сестры и не стыдиться этого.
Расширьте и их возможности, показав им защитную роль, которую они могут играть, но, конечно, на их уровне, чтобы это не было для них слишком тяжелым бременем. Вот что сделала Надин Деруддер:«Мы с мужем решили все объяснить Аксель, старшей сестре, потому что это было важно для ее равновесия. Она очаровательная маленькая девочка, которая все понимает и часто дает мне уроки! Она обожает свою сестру, играет с ней, но, кажется, расстроена тем, что не видит, как она ходит. На данный момент все идет хорошо, они сообщники и вместе смеются. Разница обогащает, даже если иногда ее очень трудно признать.
Думайте, что о вас позаботились!
Вы не одиноки. Несколько специализированные организации может разместить вашего малыша и помочь вам. Подумайте, например:
- от CAMPS (Центр раннего медико-социального действия) которые предлагают бесплатную многопрофильную помощь в области физиотерапии, психомоторики, логопедии и т. д., предназначенную для детей в возрасте от 0 до 6 лет.
Информация по телефону 01 43 42 09 10;
- от SESSAD (Служба специального образования и ухода на дому), которые оказывают поддержку семьям и помогают в школьной интеграции детей от 0 до 12-15 лет. Список SESSAD: www.sante.gouv.fr.
Ребенок-инвалид: сохранение сплоченности семьи
Доктор Эме Равель, педиатр из Института Жерома Лежена (Париж), настаивает на подходе, который одобрен единогласно: «Подход варьируется от ребенка к ребенку, потому что все развиваются по-разному, но все согласны в одном: поддержка семьи должна быть ранней, в идеале с рождения, "
Позже, когда они подрастут, дети с ограниченными возможностями, как правило, очень рано осознают свою разницу. потому что они естественно сравниваются с другими. Например, дети с синдромом Дауна уже с двухлетнего возраста могут осознать, что они не способны делать то же, что и их товарищи по играм. И многие страдают от этого. Но это, конечно, не повод отрезать малыша от внешнего мира, наоборот. Контакт с другими детьми позволит ему не чувствовать себя исключенным или изолированным, а школа, как мы видели, очень полезна.
Профессор Ален Верлоэс, генетик больницы Робер Дебре (Париж), прекрасно подводит итог и прогнозирует будущее этого ребенка: «Несмотря на непохожесть и страдания этого ребенка, он также может быть счастлив, ощущая любовь своих родителей и осознавая позже, что у него есть свое место в обществе. Вы должны помочь своему ребенку принять себя и почувствовать себя принятым и любимым»..
Не требуй слишком многого от Малыша
Во всех случаях, нехорошо любой ценой чрезмерно стимулировать ребенка или спросите его о вещах, которые он не может сделать. не забудь об этом у каждого ребенка, даже «нормального», есть свои пределы.
Надин лучше всех объясняет это, рассказывая о своей маленькой Кларе, страдающей церебральным параличом, жизнь которой была наполнена сеансами физиотерапии, ортоптикой…: «Я любил ее, но видел в ней только недостаток, она была сильнее меня. Итак, мало-помалу мой муж исчез, оставив меня наедине с моим безумием. Но однажды, выходя на прогулку, он взял Клару за руку и слегка потряс ее, чтобы поиграть. И тут она начала громко смеяться!!! Это было похоже на удар током! Впервые я увидела своего ребенка, мою маленькую девочку смеющейся, и больше не видела ее инвалидности. Я сказала себе: «Ты смеешься, ты мой ребенок, ты похожа на свою сестру, ты такая красивая…» Затем я перестала приставать к ней, чтобы она могла прогрессировать, и нашла время поиграть с ней. , чтобы обнять ее…»
Прочтите файл об игрушках для детей с ограниченными возможностями.
Хотите поговорить об этом между родителями? Высказать свое мнение, принести свои показания? Встречаемся на https://forum.parents.fr.