Телемарафон-2014: в центре внимания борьба семей

Интервью с Лоуренсом Тьенно-Эрманом, президентом AFM-Téléthon

По случаю телемарафона 2014 года на наши вопросы отвечает Лоуренс Тьеннот-Эрмент.

В эти выходные состоится 28-й телемарафон. Какова тема новой кампании?

Лоуренс Тьенно-Эрман: в этом новом издании подчеркивается о повседневной борьбе семей и детей, пострадавших от редкого заболевания. В этом году четыре семьи послов оказались в центре внимания, и через них широкой публике были представлены четыре редких заболевания.

Мы расскажем историю Джульетта, 2 года, страдает анемией Фанкони. редкое заболевание, характеризующееся риском развития острого лейкоза и рака в 5 раз выше, чем у здорового человека. Это будет возможность рассказать семье о диагнозе и обо всем, что происходит до этого объявления.

Вы откроете Любин, 7 лет, страдает спинальной мышечной атрофией, изнурительным и прогрессирующим нервно-мышечным заболеванием. что вызывает атрофию мышц. AFM, в частности, объяснит, как пожертвования Телемарафона облегчают и поддерживают повседневные трудности семьи.

к Илан, 3 года, снова нечто другое. У него болезнь Санфилиппо, редкое заболевание центральной нервной системы. Если его не остановить, он может постепенно потерять способность ходить, чистоплотность и речь. В этом конкретном случае, столь редком, генная терапия является единственным решением. AFM помог исследованиям, пожертвовав 7 миллионов евро, и 15 октября 2013 года Илан впервые смог воспользоваться лечением генной терапией. Это первое подобное испытание генной терапии на ребенке.

Последнее, но не менее У Моуны, которой сейчас 25 лет, редкое нарушение зрения — амавроз Лебера. Поле его зрения очень узко. Пожертвования на телемарафоне снова позволили профинансировать исследование генной терапии, в котором участвовал Моуна в университетской больнице Нанта.

Какова ваша оценка ушедшего года?

ЛТХ: Итоги года очень позитивные. Проводится все больше и больше испытаний генной терапии на людях. Надежда реальна. В 2014 году мы отметим 15 лет успешной генной терапии, разработанной благодаря Телемарафону. Десятки детей прошли лечение этой терапией, и они чувствуют себя хорошо. Это также большая надежда на медицинские исследования.

Ежегодно во время телемарафона собирается почти 100 миллионов евро. Как эти деньги на самом деле используются для помощи семьям?

ЛТХ: Прежде всего, телемарафон AFM дает возможность финансировать и ускорять исследования и дать имя сотням редких заболеваний. Научный прогресс полезен для большинства людей, как для генетических заболеваний, так и для болезней в целом. Годовой бюджет, посвященный помощи и поддержке пациентов и их семей, оценивается в 35 миллионов евро. Всего открыто около 25 региональных служб, которые напрямую зависят от средств Телемарафона. Благодаря пожертвованиям можно конкретно финансировать определенные потребности семей, такие как инвалидная коляска или доступ для инвалидов в повседневной жизни.

Еще одна важная инвестиция, строительство двух деревень «Семейная передышка» во Франции, которые позволяют лицам, осуществляющим уход за семьями, дышать. Всего было открыто восемь гостиниц в Ангере и 18 в Юре. В Париже собранные средства позволили открыть приемные и телефонные платформы.

Каковы будут события этого нового издания?

СУД : В этом году, Гару является спонсором операции, организованной в Париже, в прямом эфире с Марсова поля. и одновременно на телеканалах France Television и по всей Франции. Еще одно важное событие, пятница, 5 декабря: Гранд Реле, от Мерибеля до Эйфелевой башни, чемпионы по футболу, биатлону, Паралимпийским играм… За каждый спуск на Телемарафоне будет выплачиваться 1 евро. Наконец, на этот раз живите с севера Франции, Маршрут Великанов соберет путешествующий караван, На борту установлены камеры France Télévisions, который покинет Кудекерке-Бранш на севере и прибудет в Париж в субботу, 6 декабря, в 18 часов. Цель состоит в том, чтобы снова собрать 30 миллионов евро пожертвований, как и в прошлом году.