Знаешь ли ты любовь? Знаешь ли ты свободу? Стремитесь ли вы к одному, к другому, имея точное определение каждого? Я думал, что знаю всё обо всём. Я ничего не знал. Ни риска, ни импульса, ни настоящей свободы. Этому меня научила жизнь моей матери.
Я была замужем за Николя, у нас было шестеро замечательных детей. И вот однажды мы что-то пропустили. Мы задали себе вопрос следующего ребенка, седьмого: а почему бы и нет? Довольно быстро пришла идея усыновить. Вот так мы встретили Марию в 2013 году. Мари — ребенок с синдромом Дауна, которого мы решили принять, несмотря на предупреждения и косые взгляды… Да, мы плодовиты, так какой смысл усыновлять? На нас смотрели как на сумасшедших. Тоже ребенок-инвалид! Мы яростно боролись за то, чтобы однажды получить право приветствовать нашу маленькую Мари. Не обязательно выбирать легкость, чтобы все продолжало работать как обычно, и огромный комфорт повседневной жизни без каких-либо сюрпризов. Я обнаружил, что не всегда желание должно диктовать нашу жизнь и что выбор важен. Не правда ли, было бы проще просто идти по правильному пути? Иногда сходить с рельсов — лучший способ идти прямо.
Все согласились, и нам много раз обещали потерю баланса в нашей прекрасной семье из-за появления другого ребенка. Но отличается от кого? Достаточно для ? У Мари одна и та же энцефалограмма, спит она или бодрствует: медицинский хрустальный шар также предсказывал ей небольшой прогресс, если вообще был… Сегодня Мари 4 года. Она знает, как «роронетт» — слово, которое она с удовольствием использует по отношению к своему скутеру. Она скользит, она движется вперед. Она и нас заставила двигаться вперед… пробуя каждую новинку в тысячу раз сильнее нас. Видеть, как он пробует свой первый стакан газировки, было ошеломляюще. Удовольствие с ней принимает такое масштабное! Она умела установить связь с каждым членом семьи. И покажите нам всем, что разница не в том, что мы себе представляем. Разница между ней и нами просто в том, что у Мари есть нечто большее. Жить – не значит оставаться на своих достижениях и на своей уверенности. Настоящая любовь — это тот, кто видит правду другого, и именно это произошло с нами с ней и со всеми людьми с большим или меньшим недостатком, который мы обнаружили впоследствии. Однажды Мари разозлилась, и я увидел в ее адресе что-то невидимое. Я подошел и понял, что она ругает муху, севшую на ее еду. Она сказала все, что было у нее на сердце, этой мухе, которая клевала ее тарелку. Его свежий взгляд, такой новый и справедливый на вещи, такой правдивый, открыл мои мысли, мои чувства до бесконечности. Просто ! Мы такие, надо делать так… Ну нет. Другие поступают иначе, и нормы нет нигде. Жизнь не волшебство, она учит. Да, мы абсолютно точно можем поговорить с мухой!
Основываясь на этом замечательном опыте, мы с Нико решили усыновить еще одного ребенка, и так появилась Мари-Гаранс. Та же история. Нам бы тоже в этом отказали. Еще один ребенок-инвалид! Спустя два года мы наконец заключили сделку, и наши дети прыгали от радости. Мы им объяснили, что Мари-Гаранс ест не так, как мы, а посредством гастростомы: у нее в брюшной полости есть клапан, к которому во время еды затыкается небольшая трубочка. Мы знаем, что ее здоровье очень хрупкое, но когда мы впервые встретились с ней, мы были поражены ее красотой. До сих пор ни одна медицинская карта не говорила нам об этом, о его чертах лица, о его красивом лице.
Ее первую прогулку я совершил с ней лицом к лицу, и когда я обнаружил, что толкаю ее коляску по грунтовой дороге, сразу заблокированной слишком тяжелой ремнями безопасности, я почувствовал, как мной овладел страх и желание бросить все. Смогу ли я справиться с этим тяжелым недостатком каждый день? В панике я оставался инертным, наблюдая, как коровы пасутся на соседнем поле. И вдруг я посмотрел на свою дочь. Я надеялся найти в его взгляде силы продолжать, но его взгляд был настолько закрыт, что я понял, что мои беды еще не закончились. Я снова вышел на дорогу, дорогу такую ухабистую, что коляска задребезжала, и тут, наконец, Мари-Гаранс расхохоталась! И я плакала! Да, неразумно отправляться в такую авантюру, но разумная любовь ничего не значит. И я согласился позволить Мари-Гаранс руководить мной. Да, сложно заботиться о другом ребенке, которому нужна особая медицинская помощь, но с того дня сомнения больше никогда меня не посещали.
Две наши последние дочери — это не две наши разницы, а те, которые действительно изменили нашу жизнь. Конкретно Мари позволила нам понять, что каждое существо индивидуально и имеет свои особенности. Мари-Гаранс очень хрупка физически и мало автономна. Мы также знаем, что ее время истекает, поэтому она заставила нас понять конечность жизни. Благодаря ей мы учимся наслаждаться каждым днем. Мы боимся не конца, а строим настоящее: пришло время любить, немедленно.
Трудности – это тоже способ испытать любовь. Этот опыт — наша жизнь, и мы должны принять его, чтобы жить сильнее. Более того, скоро у нас с Николасом появится новый ребенок, который нас поразит.