Содержание:
«Самое сложное — это чужие глаза».
Элен и Фернандо, родители Лизы, 18 месяцев.
«В отношениях уже десять лет, мы слепые, дочь зрячая. Мы, как и все родители, адаптировали свой образ жизни к появлению нашего ребенка. Переходить улицу в час пик с полной энергии молодой девушкой, делать покупки в переполненном супермаркете, готовить, купаться, справляться с кризисами… Мы вместе блестяще освоили эту перемену жизни в плюсе.
Жизнь с четырьмя чувствами
Врожденное заболевание привело к тому, что мы потеряли зрение примерно в 10 лет. Преимущество. Потому что увиденное уже значит многое. «Вы никогда не сможете представить себе лошадь или найти слова для описания цветов, например, тому, кто никогда в жизни ее не видел», — объясняет Фернандо, которому за сорок. Наш лабрадор по очереди сопровождает нас на работу. Я отвечаю за цифровую стратегию в Федерации слепых и амблиопов Франции, Элен — библиотекарь. Если бы посадка моей дочери в коляску могла облегчить мою спину, говорит Элен, это не вариант: держать коляску одной рукой, а телескопическую трость другой было бы очень опасно.
Если бы нас заметили, Лиза появилась бы у нас гораздо раньше. Став родителями, мы подготовились с мудростью и философией. В отличие от пар, которые более или менее могут решиться завести ребенка по прихоти, мы не могли себе этого позволить, - признает Элен. Нам также повезло получить качественную поддержку во время моей беременности. Коллектив роддома действительно подумал вместе с нами. «После этого мы обходимся с этим маленьким существом на руках… как и все остальные!» Фернандо продолжает.
Форма социального давления.
«Мы не ожидали такого нового взгляда на нас. На нас обрушилась форма социального давления, сродни инфантилизации», — заявил Фернандо. Самое сложное – это взгляды окружающих. Пока Лизе было всего несколько недель, нам уже дали много советов от незнакомых людей: «Берегитесь головки ребенка, лучше держите ее вот так…» — слышали мы на прогулках. Очень странное чувство – слышать, как незнакомцы бессовестно подвергают сомнению вашу роль родителя. Факт невидения не является синонимом незнания, подчеркивает Фернандо! А о дискредитации для меня не может быть и речи, особенно после 40 лет! Помню, однажды в метро было жарко, час пик, Лиза плакала, когда я услышала, как женщина говорила обо мне: «Да ладно, он же ребенка задушит. , надо что-то делать! "воскликнула она. Я сказал ему, что его высказывания никого не интересуют и что я знаю, что делаю. Однако обидные ситуации, которые, кажется, со временем исчезают, когда Лиза ходит.
Мы полагаемся на домашнюю автоматизацию
Alexa или Siri делают нашу жизнь проще, это точно. А как насчет доступности для слепых: во Франции нам доступно только 10% веб-сайтов, 7% книг адаптировано под нас и из 500 фильмов, которые выходят в кинотеатрах каждый год, только 100 имеют аудиоописание*… Я не знаю, знает ли Лиза, что ее родители слепы? Фернандо задается вопросом. Но она понимала, что для того, чтобы что-то «показать» родителям, она должна дать это им в руки!
* По данным Федерации слепых и амблиопов Франции.
Я стал парализованным. Но для Луны я такой же папа, как и любой другой!
Ромен, отец Луны, 7 лет.
В январе 2012 года я попала в аварию, катаясь на лыжах. Моя партнерша была на втором месяце беременности. Мы жили в Верхней Савойе. Я был профессиональным пожарным и очень спортивным. Я занимался хоккеем с шайбой, бегом по пересеченной местности, а также бодибилдингом, которому должен подчиняться любой пожарный. В момент аварии у меня была черная дыра. Поначалу врачи уклончиво отзывались о моем состоянии. Только после МРТ я понял, что спинной мозг действительно поврежден. В шоке у меня сломалась шея, и я стал парализованным. Для моей партнерши это было непросто: ей приходилось ехать после работы в больницу, находящуюся в двух часах езды, или в реабилитационный центр. К счастью, наша семья и друзья нам очень помогли, в том числе и в поездках. Мне удалось пойти на первое УЗИ. Впервые мне удалось остаться полусидячим и не упасть в темноту. Я плакала от волнения на протяжении всего экзамена. Для реабилитации я поставила перед собой цель вернуться вовремя, чтобы позаботиться о дочери после родов. Мне удалось… за три недели!
«Я смотрю на вещи с позитивной стороны»
Мне удалось присутствовать на доставке. Команда заставила нас выполнить длинную растяжку кожа к коже в полулежачем положении, подперев Луну подушкой. Это одно из моих самых приятных воспоминаний! Дома было немного сложно: я не могла ни переодеть ее, ни искупать… Но я пошла с домашней помощницей к няне, где просидела с дочкой добрый час на диване, пока вечером не вернется мама. . Постепенно я приобрела самостоятельность: моя дочь что-то осознавала, потому что она вообще не двигалась, когда я ее переодевал, даже если это могло длиться 15 минут! Потом у меня появился подходящий автомобиль. Через два года после аварии я возобновил работу в казарме, за столом. Когда нашей дочери было 3 года, мы расстались с ее мамой, но остались в очень хороших отношениях. Она вернулась в Турень, откуда мы родом, я тоже переехал, чтобы продолжить воспитание Луны, и мы выбрали совместную опеку. Луна знала меня только с инвалидностью. Для нее я такой же папа, как и любой другой! Продолжаю спортивные соревнования, о чем свидетельствует мой аккаунт в IG*. Ее иногда удивляют взгляды людей на улице, даже если они всегда доброжелательны! Наше соучастие очень важно. В повседневной жизни я предпочитаю смотреть на вещи с позитивной стороны: есть множество занятий, которые я могу адаптировать, чтобы выполнять их вместе с ней. Ее любимый момент? По выходным она имеет право посмотреть длинный мультфильм: мы оба сидим на диване и смотрим его! »
* https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = фр.
«Нам пришлось адаптировать все оборудование для ухода за детьми. «
Оливия, 30 лет, двое детей: Эдуард, 2 года, и Луиза, 3 месяца.
Когда мне было 18, вечером 31 декабря, со мной произошел несчастный случай: я упал с балкона первого этажа гостевого дома в Верхней Савойе. Падение сломало мне позвоночник. Через несколько дней после лечения в больнице в Женеве я узнал, что у меня паралич нижних конечностей и я никогда больше не смогу ходить. Однако мой мир не рухнул, потому что я сразу спроецировал себя в будущее: как я буду решать ожидающие меня задачи? В том же году, помимо реабилитации, я прошел выпускные курсы и сдал водительские права на адаптированном автомобиле. В июне я получил степень бакалавра и решил продолжить обучение в Иль-де-Франс, где поселилась моя сестра, старше меня на тринадцать лет. Именно в юридической школе я встретил своего товарища, с которым прожил двенадцать лет.
Очень рано мой старший смог встать.
Мы решили завести первого ребенка, когда наши две карьеры были более или менее стабильными. Мне повезло, что с самого начала меня сопровождал институт Монсури, который специализируется на поддержке людей с ограниченными возможностями. Для других женщин все не так просто! Некоторые мамы связываются со мной в моем блоге и сообщают, что они не могут пройти гинекологическое наблюдение или пройти УЗИ, потому что у их гинеколога нет опускающего стола! В 2020 году это звучит безумно! Нам нужно было найти подходящее оборудование для ухода за детьми: для кровати мы изготовили на заказ приподнятую модель с раздвижной дверцей! В остальном нам удалось найти пеленальные столики и отдельно стоящую ванну, куда я могу пойти с креслом и помыться одна. Очень рано мой старший ребенок мог вставать, чтобы мне было легче его схватить, или сидеть один в его автокресле. Но поскольку он был старшим братом и вошел в «ужасную двойку», то ведет себя, как все дети. Он очень хорошо моет швабру, когда я остаюсь наедине с ним и его младшей сестрой, так что я не могу его поймать. Взгляды на улице довольно доброжелательные. Я не помню неприятных высказываний, даже когда передвигаюсь со своими «большими» и маленькими в детской коляске.
Тяжелее всего жить: невежливость!
С другой стороны, с невежливостью некоторых людей довольно тяжело жить каждый день. Каждое утро мне приходится уходить на 25 минут раньше, чтобы пойти в детский сад, который находится всего в 6 минутах езды на машине. Потому что родители, высадившие ребенка, переходят на инвалидное кресло «всего на две минуты». Однако это место не только ближе, но и шире. Если она занята, я не могу больше никуда пойти, потому что мне некуда выйти, ни моей инвалидной коляске, ни моим детям. Она мне жизненно необходима и мне тоже надо спешить, чтобы попасть на работу, как они! Несмотря на свою инвалидность, я ничего себе не запрещаю. По пятницам я остаюсь с ними наедине и веду их в медиатеку. По выходным мы ездим на велосипеде всей семьей. У меня есть адаптированный велосипед, а большой на беговеле. Это здорово ! «