Родителям особенных детей нужна не только поддержка и понимание окружающих, но и возможность найти собственный смысл жизни. Мы не сможем позаботиться о других, если не позаботимся о себе. Мария Дубова, мать сына с расстройством аутистического спектра, рассказывает о неожиданном источнике ресурсов.
В возрасте одного и семи месяцев мой сын Яков начал трясти головой и закрывать уши руками, как будто они разрывались от боли. Он начал бегать кругами и совершать непроизвольные движения руками, ходить на цыпочках, врезаться в стены.
Он почти потерял сознательную речь. Он постоянно что-то бормотал, перестал показывать на предметы. И он начал сильно кусаться. При этом он кусал не только окружающих, но и себя.
Не то чтобы до этого мой сын был самым спокойным ребенком на свете. Нет. Он всегда был очень активен, но таких явных признаков того, что с ним что-то не так, не было до полутора лет. В год и восемь на осмотре у врача он ни секунды не сидел на месте, не мог собрать какую-то башню из кубиков, которую должен построить ребенок его возраста, и сильно укусил медсестру.
Я думал, что это все какая-то ошибка. Ну, иногда диагноз неправильный.
Нам дали направление в детский развивающий центр. Я долго сопротивлялся. Пока детский невролог не озвучил вслух окончательный диагноз. У моего ребенка аутизм. И это данность.
Изменилось ли что-то в мире с тех пор? Нет. Люди продолжали жить своей жизнью, никто на нас не обращал внимания — ни на мое заплаканное лицо, ни на растерянного папу, ни на спешащего куда-то сына, как обычно. Стены не рухнули, дома стояли на месте.
Я думал, что это все какая-то ошибка. Ну, иногда диагноз неправильный. Что не так. «Им еще будет стыдно, что поставили моему ребенку диагноз аутизм», — подумал я. С этого момента начался мой долгий путь принятия.
Ищу выход
Как любой родитель, у ребенка которого диагностирован аутизм, я прошел все пять стадий принятия неизбежного: отрицание, гнев, торг, депрессия и, наконец, принятие. Но именно в депрессии я застрял надолго.
В какой-то момент я перестала пытаться перевоспитать ребенка, метаться по адресам «корифеев» и дополнительных занятий, перестала ждать от сына того, чего он не мог дать… И даже после этого я не выбралась из пропасти .
Я поняла, что мой ребенок всю жизнь будет другим, скорее всего, он не станет самостоятельным и не сможет с моей точки зрения вести полноценную жизнь. И эти мысли только усугубляли ситуацию. Яшка забрал все мои душевные и физические силы. Я не видел смысла жить. Зачем? Все равно ты ничего не изменишь.
Я понял, что у меня депрессия, когда поймал себя на поисковом запросе: «современные методы самоубийства». Мне было интересно, как сводят счеты с жизнью в наше время…
Изменилось ли что-то в этой сфере с развитием высоких технологий или нет? Может быть, есть какое-то приложение для телефона, которое подбирает лучший способ суицида в зависимости от характера, привычек, семьи? Интересно, правда? Мне это тоже было интересно. И как будто это был не я. Похоже, она спрашивала не о себе. Я только что прочитал о самоубийстве.
Когда я рассказала об этом своей подруге-психологу Рите Габай, она спросила: «Ну что ты выбрала, какой метод тебе подходит?» И эти слова вернули меня на землю. Стало ясно, что все, что я читаю, так или иначе касается меня. И пришло время попросить о помощи.
Он будет другим всю оставшуюся жизнь.
Возможно, первым шагом к «пробуждению» для меня было признание того, что я этого хочу. Я отчетливо помню свою мысль: «Я больше не могу этого делать». Мне плохо в теле, плохо в жизни, плохо в семье. Я понял, что нужно что-то менять. Но что?
Осознание того, что происходящее со мной называется эмоциональным выгоранием, пришло не сразу. Кажется, я впервые услышал об этом термине от своего семейного врача. Пришла к нему за каплями в нос от гайморита, а ушла с антидепрессантами. Доктор просто спросил, как у меня дела. А я в ответ расплакалась и еще полчаса не могла успокоиться, рассказывая ему, как они…
Необходимо было найти постоянный ресурс, эффект которого можно постоянно подпитывать. Я нашла такой ресурс в творчестве
Помощь пришла сразу с двух сторон. Во-первых, я начала принимать антидепрессанты по назначению врача, во-вторых, записалась к психологу. В конце концов, оба сработали для меня. Но не сразу. Должно быть, время прошло. Это лечит. Это банально, но факт.
Чем больше времени проходит, тем легче понять диагноз. Вы перестаете бояться слова «аутизм», перестанете плакать каждый раз, когда рассказываете кому-то, что у вашего ребенка этот диагноз. Просто потому, ну сколько можно плакать по одной и той же причине! Организм имеет тенденцию исцеляться сам.
Мамы слышат это по поводу и без: «Тебе обязательно нужно найти время для себя». Или еще лучше: «Детям нужна счастливая мать». Ненавижу, когда они так говорят. Потому что это общие слова. А самое простое «время для себя» помогает на очень короткое время, если человек в депрессии. Во всяком случае, у меня так было.
Сериалы или фильмы — хорошие отвлекающие факторы, но они не выведут вас из депрессии. Поход в парикмахерскую – это большой опыт. Потом силы появляются на пару часов. Но что дальше? Вернуться в парикмахерскую?
Я понял, что мне нужно найти постоянный ресурс, эффект которого можно постоянно подпитывать. Такой ресурс я нашла в творчестве. Сначала я рисовал и мастерил поделки, еще не понимая, что это мой ресурс. Потом она начала писать.
Сейчас для меня нет лучшей терапии, чем написать рассказ или изложить на листе бумаги все события дня, или даже опубликовать пост в Фейсбуке (запрещенная в России экстремистская организация) о том, что меня беспокоит или просто о каком-то другие яшкины странности. В словах я выражаю свои страхи, сомнения, неуверенность, а также любовь и доверие.
Творчество – это то, что заполняет пустоту внутри, возникающую из-за несбывшихся мечтаний и ожиданий. Книга «Мама, АУ. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми» стала для меня лучшей терапией, терапией творчеством.
«Найди свои способы быть счастливым»
Рита Габай, клинический психолог
Когда в семье рождается ребенок с аутизмом, родители сначала не понимают, что он особенный. Мама спрашивает на форумах: «Ваш ребенок тоже плохо спит по ночам?» И получает ответ: «Да, это нормально, малыши часто бодрствуют по ночам». «Ваш ребенок тоже привередлив в еде?» «Да, мои дети тоже разборчивы». «А твой тоже не смотрит в глаза и не напрягается, когда ты берешь его на руки?» «Ой, нет, это только ты, и это плохой знак, срочно сходи на проверку».
Тревожные звоночки становятся разделительной линией, за которой начинается одиночество родителей особенных детей. Потому что они не могут просто так влиться в общий поток других родителей и поступить как все. Родителям особенных детей постоянно приходится принимать решения — какие методы коррекции применять, кому доверять, а от чего отказаться. Масса информации в Интернете зачастую не помогает, а только сбивает с толку.
Способность мыслить самостоятельно и критически мыслить не всегда доступна тревожным и расстроенным мамам и папам детей с отклонениями в развитии. Ну как можно критиковать заманчивое обещание излечить аутизм, если каждый день и каждый час молишься, чтобы диагноз оказался ошибочным?
К сожалению, родителям особенных детей зачастую не с кем посоветоваться. Тема узкая, специалистов мало, шарлатанов много, а советы обычных родителей оказываются абсолютно неприменимы к детям с аутизмом и только усугубляют чувство одиночества и непонимания. Оставаться в этом всем невыносимо, и нужно искать источник поддержки.
Помимо одиночества, которое испытывают особенные родители, они также чувствуют большую ответственность и страх.
В Facebook (экстремистская организация, запрещенная в России) есть специальные группы родителей детей с аутизмом, а также можно прочитать книги, написанные родителями, постигшими их опыт, уникальный и универсальный одновременно. Универсальный — потому что все дети с аутизмом проводят своих родителей через ад, уникальный — потому что нет двух детей с одинаковым набором симптомов, несмотря на один и тот же диагноз.
Помимо одиночества, которое испытывают особенные родители, они также чувствуют большую ответственность и страх. Когда вы воспитываете нейротипичного ребенка, он дает вам обратную связь, и вы понимаете, что работает, а что нет.
Бессонные ночи родителей обычных детей оплачиваются детскими улыбками и объятиями, одного «Мамочка, я люблю тебя» достаточно, чтобы мама почувствовала себя самым счастливым человеком на свете, даже если за секунду до этого она была на грани отчаяния от чрезмерной нагрузки и усталости.
Ребенок с аутизмом требует особенно осознанного воспитания со стороны отца и матери. Многие из этих родителей никогда не услышат «Мама, я люблю тебя» и не получат поцелуя от своего ребенка, и им придется найти другие якоря и маяки надежды, другие признаки прогресса и совсем другие меры успеха. Они найдут свои способы выжить, восстановить силы и быть счастливыми со своими особенными детьми.