Мою болезнь очень долго диагностировали. Незадолго до того, как мне исполнилось 30, в один из выходных, болтая с другом, я почувствовал, как у меня онемела половина лица. После звонка в скорую помощь, опасавшихся инсульта, я сделал целый ряд анализов, которые ничего не дали. Гемиплегия исчезла так же, как и появилась. На следующий год я ехал в дом своих родителей и внезапно у меня двоилось в глазах. Я был уже почти у цели, поэтому мне удалось припарковаться. Вернемся в отделение неотложной помощи. Мы сделали много анализов: сканер, МРТ, пытались выяснить, чем я страдаю, но это ничего не дало.
В 2014 году на работе я читал таблицу чисел и не мог видеть правым глазом. Я срочно обратилась к офтальмологу. Он первым заметил у меня отсутствие зрения с правой стороны и прямо сказал: «Я изучал неврологию, и для меня это симптом рассеянного склероза». Я рухнул в слезах. Образ, который вернулся ко мне, был креслом и фактом невозможности ходить. Я плакала минут 5, но потом почувствовала какое-то облегчение. Я почувствовал, что да, мне наконец поставили правильный диагноз. Невролог отделения неотложной помощи подтвердил, что у меня действительно это заболевание. Я удивил ее, ответив: «Хорошо, а что дальше?» «Око за око. Для меня было важно не хандрить, а сразу идти к тому, что я могу поставить на место. Она назначила мне лечение, которое я прекратил через четыре месяца по ее согласию: с ним я чувствовал себя хуже, чем без него, из-за побочных эффектов.
Вскоре после этого объявления у меня завязались отношения с отцом моего ребенка. Я ни разу в голове не подумала, что моя болезнь должна помешать моему желанию иметь ребенка. Для меня никто не знает, что ждет нас в будущем: здоровую мать можно сбить на улице, оказаться в инвалидной коляске или умереть. У меня желание ребенка было сильнее всего. Как только я забеременела, после многочисленных перерывов в работе меня заставили уйти с работы. Меня уволили, а затем я напал на своих работодателей в Суде по трудовым спорам. Во время беременности симптомы рассеянного склероза часто менее выражены. Я чувствовал себя очень усталым, и в моих пальцах часто появлялись муравьи. Роды прошли не очень хорошо: меня стимулировали, а эпидуральная анестезия не помогла. Я долго мучилась, прежде чем было принято решение об экстренном кесаревом сечении. Я был так под кайфом, что заснул и не увидел сына до следующего утра.
С самого начала это была замечательная история любви. Через пять дней, вернувшись домой, меня пришлось прооперировать. У меня был огромный абсцесс на шраме. Никто не хотел меня слушать, когда я говорил, что мне очень больно. Я провела неделю в операционной, в разлуке со своим ребенком, которого нельзя было госпитализировать вместе со мной. Это одно из моих худших воспоминаний: в середине послеродового периода я плакала, не имея моральной поддержки со стороны медсестер. О моем сыне заботилась мама, потому что папа отказался, не чувствуя себя на это способным. Когда ей было 4 месяца, мы расстались. Я воспитываю его одна, мне помогает мама, потому что отец с тех пор его не видел.
Болезнь отдалила меня от многих людей, особенно от моих старых друзей. Другим трудно понять эту порой невидимую болезнь: я чувствую усталость, у меня напряжены колени и лодыжки, у меня сильная мигрень или потеря зрения. Но я умею слушать себя. Если мой ребенок хочет играть в футбол, а мне не хватает смелости, я предлагаю поиграть в карты. Но большую часть времени я стараюсь делать все, как другие мамы. Я также вступил в ассоциацию пациентов (ассоциация SEP Avenir), приятно чувствовать, что меня понимают! Совет, который я бы дал женщинам, желающим иметь детей и больным рассеянным склерозом: дерзайте! Мой сын – мое лучшее лекарство от моей болезни.