Наташа Сен-Пьер: «У меня была миссия – спасти жизнь моего больного ребенка. «

Как твой маленький мальчик?

«Биксенте сейчас полтора года, он считается вне опасности, то есть операция, которую он перенес в 4 месяца по закрытию перегородки (мембраны, разделяющей две камеры сердца), прошла успешно. Как и все люди, перенесшие болезни сердца, он должен раз в год проходить обследование в специализированном центре. Мой сын родился с тетрадой Фалло. Пороки сердца встречаются у одного из 100 детей. К счастью для него, болезнь была обнаружена внутриутробно, ему удалось очень быстро перенести операцию и с тех пор он очень хорошо выздоравливает. «

В книге вы раскрываете себя очень искренне: рассказываете о своих сомнениях в материнстве, своих трудностях во время беременности, о том, что послужило причиной объявления о болезни. Почему вы решили ничего не подслащивать?

«Эту книгу я писал не для себя. В то время я много говорил о Биксенте в социальных сетях почти на каждой стадии его болезни. Я больше не чувствовал необходимости говорить об этом. Я написала эту книгу для других матерей, которые, возможно, страдают от этой болезни. Чтобы они могли идентифицировать себя. Для меня это был способ поблагодарить жизнь. Приветствую нашу невероятную удачу. Когда вы впервые станете мамой, вы сможете общаться со своими друзьями, своей семьей. Но когда ты становишься матерью ребенка, у которого редкое заболевание, ты не можешь об этом говорить, потому что никто вокруг тебя не может понять. С помощью этой книги мы можем поставить себя на место этой матери и понять, через что она проходит. «

Когда вы узнали о ее болезни, врач, проводивший УЗИ, вынес довольно удивительный приговор. Можете ли вы рассказать нам об этом моменте?

«Это было ужасно, меня ударило, как ножом. На 5-м месяце беременности врач УЗИ сказал нам, что плохо видит сердце. Он отправил нас к коллеге-кардиологу. Я отложил этот момент, потому что он выпал на каникулы. Итак, я сделала это очень поздно, почти на 7 месяце беременности. Пока я одевалась, врач крикнул: «Мы спасем этого ребенка!» «. Он не сказал: «У вашего ребенка проблема», сразу появилась нотка надежды. Он дал нам первые данные о болезни... но я в тот момент находился в тумане, совершенно ошеломленный этой ужасной новостью. «

При этом вы говорите, что именно в этот момент, в момент объявления о ее болезни, вы действительно «почувствовали себя матерью».

«Да, это правда, я не до конца нарадовалась быть беременной! Беременность была настоящим адом. До этого я думал о себе. К моей карьере, к тому, что я забеременела, даже не стремясь к этому, на закате своей свободы. Все это было сметено. Странно, но объявление о его болезни создало между нами связь. В то же время я не чувствовала себя готовой иметь ребенка-инвалида. Я не говорю, что всегда нужно делать аборт, вовсе нет. Но я сказала себе, что у меня не хватит смелости вырастить ребенка-инвалида. Мы ждали результатов амниоцентеза, и я была очень готова не оставлять ребенка. Мне хотелось начать траур, чтобы не упасть в обморок в момент объявления. Это моя натура: я многого ожидаю и всегда готовлюсь к худшему. Мой муж наоборот: он фокусируется на лучшем. Перед амниоцентезом мы также выбрали для него имя Биксенте, оно означает «тот, кто побеждает»: мы хотели придать ему силы! «

Когда вы узнали, что ваш ребенок не станет инвалидом, вы сказали: «Это была первая хорошая новость с тех пор, как я услышала, что беременна».

«Да, я думал, что мне придется бороться за него. Мне пришлось переключиться в режим воина. Есть выражение, которое гласит: «Когда мы рожаем ребенка, мы рожаем двоих: ребенка… и мать». Мы испытываем это мгновенно, когда становимся матерью больного ребенка: у нас только одна миссия – спасти его. Роды были долгие, эпидуралка прижилась только с одной стороны. Но анестезия, даже частичная, позволила мне отпустить: за час расширение расширилось от 2 до 10 см. Сразу после родов я боролась за то, чтобы кормить ее грудью. Я хотел дать ему самое лучшее. Я продолжал хорошо заниматься после операции, пока ей не исполнилось 10 месяцев. «

Выписавшись из роддома, в ожидании операции Вам посоветовали не давать малышу плакать, как Вы пережили этот период?

" Это было ужасно ! Мне объяснили, что если Биксенте будет слишком много плакать, поскольку его кровь бедна кислородом, у него может случиться сердечная недостаточность, что это опасная для жизни чрезвычайная ситуация. Внезапно я почувствовал сильное беспокойство и стресс, как только он заплакал. И самое ужасное, что у него были колики! Я помню, как часами сидел на мяче для беременных, прыгал и раскачивал его вверх и вниз. Это был единственный способ его успокоить. Фактически, единственный раз, когда я немного вздохнул, это когда ее отец купал ее. «

Часть прибыли от продажи книги будет передана ассоциации Petit Cœur de Beurre. Каковы цели ассоциации?

«Petit Cœur de Beurre был создан родителями. Она собирает средства, с одной стороны, для помощи в исследованиях сердечно-сосудистых заболеваний, а с другой — для помощи со всеми видами вещей, которые не являются чисто медицинскими: мы финансируем занятия йогой для родителей, мы помогали отремонтировать туалетную комнату для медсестер, мы финансировали 3D-принтер, чтобы хирурги могли печатать больные сердца перед операцией…»

Хорошо ли теперь Биксент спит, малыш?

«Нет, как и большинство детей в больнице, он боится, что его бросят, и до сих пор просыпается несколько раз за ночь. Как я говорю в книге: когда я слышу, как матери говорят, что их ребенок спит по 14 часов в сутки, это просто, мне хочется их ударить! Дома я решил часть проблемы, купив ему в Икее кровать шириной 140 см за 39 евро, которую установил в его комнате. Я просто отпилил ножки, чтобы он не был слишком высоким, и установил валики, чтобы он не падал. Ночью мы присоединяемся к нему, мой муж или я, чтобы успокоить его, пока он снова засыпает. Это спасло мне рассудок! «

Вы записали альбом * «L'Alphabet des Animaux». Почему детские песни?

«С момента своего рождения Bixente мы слушали много музыки. Ему нравятся все музыкальные стили и не обязательно детские вещи. Это натолкнуло меня на мысль сделать альбом для детей, но не инфантильный, с ужасными ксилофонами и гнусавыми голосами. Там настоящие оркестровки, красивые инструменты… Еще я подумала о родителях, которые слушают ее по 26 раз в день! Это должно быть весело для всех! «

* " Моё маленькое сердце из масла», Наташа Сент-Пьер, изд. Мишель Лафон. Выпущено 24 мая 2017 г.

** релиз запланирован на октябрь 2017 г.