Содержание:
Что объявление о Диагностика синдрома Дауна имело место во время беременности или при рождении, родители детей с синдромом Дауна часто сообщаютто же чувство покинутости и смятения при объявлении об инвалидности. В их головах проносится множество вопросов, особенно если они не знакомы с синдромом Дауна, также называемым Синдром Дауна : какая степень инвалидности будет у моего ребенка? Как заболевание проявляется в повседневной жизни? Каковы его последствия для развития, языка, социализации? В какие структуры обратиться, чтобы помочь моему ребенку? Имеет ли синдром Дауна какие-либо последствия для здоровья моего ребенка?
Дети, за которыми нужно больше следить и поддерживать
Хотя многие люди с синдромом Дауна в зрелом возрасте достигают определенной степени автономии, вплоть до того, что иногда могут жить одни, ребенок с синдромом Дауна требует особого ухода. чтобы позже быть как можно более автономным.
На медицинском уровне, трисомия 21 может вызвать врожденный порок сердцаили пороки развития сердца, а также пороки развития пищеварительной системы. Если некоторые заболевания встречаются реже при трисомии 21 (например: артериальная гипертензия, цереброваскулярные заболевания или солидные опухоли), эта хромосомная аномалия увеличивает риск других патологий, таких как гипотиреоз, эпилепсия или синдром апноэ во сне.. Поэтому при рождении требуется полное медицинское обследование для подведения итогов, а также чаще в течение жизни.
Что касается развития моторики, языка и общения, то также необходима поддержка нескольких специалистов, ведь это будет стимулировать ребенка и помогать ему развиваться максимально хорошо.
Таким образом, психомоторный терапевт, физиотерапевт или логопед являются специалистами, которых ребенку с синдромом Дауна, возможно, придется регулярно посещать для прогресса.
CAMSP, для еженедельной поддержки
По всей Франции существуют структуры, специализирующиеся на уходе за детьми в возрасте от 0 до 6 лет с ограниченными возможностями, будь то сенсорные, двигательные или умственные нарушения: CAMSP, или первые центры медико-социальной деятельности. В стране действуют 337 центров такого типа, в том числе 13 за рубежом. Эти CAMSP, которые часто устанавливаются в помещениях больниц или центров для детей раннего возраста, могут быть универсальными или специализированными для поддержки детей с одним и тем же типом инвалидности.
CAMSP предлагают следующие услуги:
- раннее выявление сенсорных, двигательных или умственных нарушений;
- амбулаторное лечение и реабилитация детей с сенсорными, двигательными или психическими нарушениями;
- проведение специализированных профилактических мероприятий;
- консультации для семей по уходу и специализированному обучению, необходимые в зависимости от состояния ребенка, во время консультаций или на дому.
Педиатр, физиотерапевт, логопед, психомоторный терапевт, педагоги и психологи — это разные профессии, участвующие в CAMPS. Целью является содействие социальной и образовательной адаптации детей, независимо от степени их инвалидности. Учитывая его способности, ребенок, наблюдаемый в рамках CAMSP, может быть интегрирован в школьную систему или в дошкольное учреждение (ясли, ясли…), классическое очное или неполное рабочее время. Когда возникает вопрос о школьном обучении ребенка, создается Персонализированный школьный проект (PPS)., в связи со школой, которую потенциально будет посещать ребенок. Для способствовать интеграции ребенка в школу, работник школьного жизнеобеспечения (АВС) может потребоваться помощь ребенку в его повседневной школьной жизни.
Все родители ребенка с ограниченными возможностями в возрасте до 6 лет имеют прямой доступ к CAMSP без необходимости доказывать инвалидность ребенка и, следовательно, могут свяжитесь напрямую с ближайшей к ним структурой.
Все вмешательства, проводимые CAMSP, покрываются медицинской страховкой.. CAMPS на 80% финансируются Фондом первичного медицинского страхования и на 20% - Генеральным советом, от которого они зависят.
Другой вариант еженедельного наблюдения за ребенком с синдромом Дауна – использовать либеральных специалистов, что иногда по умолчанию является дорогостоящим выбором для родителей из-за нехватки места или CAMSP поблизости. Не стесняйся обратиться к различным ассоциациям, существующим вокруг трисомии 21, потому что они могут направить родителей к разным специалистам в своем регионе.
Точный и специализированный пожизненный мониторинг, предлагаемый Институтом Лежена
Помимо еженедельного ухода, может быть целесообразным более комплексное лечение со стороны специалистов по синдрому Дауна, чтобы более точно оценить инвалидность ребенка, получить более детальный диагноз. Во Франции, Институт Лежена является основным учреждением, оказывающим комплексную помощь людям с синдромом Дауна, и это от рождения до конца жизниBy многопрофильная и специализированная медицинская командаот педиатра до гериатра через генетик и педиатр. Иногда организуются перекрестные консультации с разными специалистами, чтобы максимально уточнить диагноз.
Потому что, если все люди с синдромом Дауна имеют «избыток генов», у каждого свой способ поддержки этой генетической аномалиии существует большая вариабельность симптомов от человека к человеку.
« Помимо регулярного медицинского наблюдения, на определенных этапах жизни может оказаться целесообразным провести полную оценку, включая, в частности, языковые и психометрические компоненты », можно почитать на сайте Института Лежена. » Эти оценки, которые обычно проводятся в тесном сотрудничестве с логопедом, нейропсихологом и врачом, могут быть полезны для определить ту ориентацию, которая лучше всего подойдет человеку с ограниченными интеллектуальными возможностями на ключевых этапах его жизни : поступление в детский сад, выбор школьной ориентации, вступление во взрослую жизнь, профессиональная ориентация, выбор подходящего места жительства, старение… ” с нейропсихологией поэтому особенно подходит для того, чтобы помочь родителям сделать правильный выбор в отношении образования их ребенка.
« Каждая консультация длится один час, настоящий диалог с семьей и укротить пациентов, которые иногда очень тревожны «, — объясняет Вероник Бургнино, специалист по связям с общественностью Института Лежена, добавляя, что» это время, необходимое для постановки точного диагноза, углубления опроса и клинического обследования, оценки потребностей и поиска конкретных решений для обеспечения хорошего повседневного ухода. Социальный работник также может оказать поддержку родителям детей с синдромом Дауна во время различных процедур. Для Вероник Бургнино, этот медицинский подход дополняет региональное наблюдение в рамках CAMSP.и регистрируется пожизненно, что дает специалистам института глобальные знания о людях и их синдромах : педиатр знает, что происходит с детьми, за которыми он следит, гериатр знает всю историю человека, которого он приветствует.
Институт Жерома Лежена является частной некоммерческой структурой. Таким образом, для пациентов консультации покрываются медицинской страховкой, как и в больнице.
Источники и дополнительная информация:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/