Когда я узнал о рождении дочери, я выпил виски. Было 9 часов утра, и шок от этого объявления был таков, что, столкнувшись с несчастьем Мины, моей жены, я не нашел другого решения, кроме как покинуть родильное отделение. Я сказал пару-тройку глупых слов: «Не волнуйся, мы обо всем позаботимся», и помчался в бар…
Тогда я взял себя в руки. У меня было два сына, обожаемая жена и острая необходимость стать ожидаемым отцом, тем, кто найдет решение «проблемы» нашей маленькой Ясмин. У нашего ребенка был синдром Дауна. Мина только что сказала мне это грубо. Эту новость ему сообщили несколькими минутами ранее врачи в родильном доме в Касабланке. Ну, пусть будет так, она, я и наша дружная семья знали бы, как воспитать этого необычного ребенка.
Наша цель: вырастить Ясмин, как всех детей.
В глазах других синдром Дауна — это недостаток, и некоторые члены моей семьи были первыми, кто не принял его. Но мы пятеро, мы умели делать! Действительно, для двух своих братьев Ясмин с самого начала была любимой младшей сестрой, которую нужно было защищать. Мы приняли решение не рассказывать им о его инвалидности. Мина была обеспокоена тем, что мы воспитываем нашу дочь как «нормального» ребенка. И она была права. Дочке мы тоже ничего не объяснили. Если иногда, очевидно, ее перепады настроения или жестокость отличали ее от других детей, мы всегда стремились заставить ее вести нормальный образ жизни. Дома мы все вместе играли, ходили в рестораны и ездили в отпуск. Находясь в нашем семейном коконе, никто не рисковал причинить ей вред или странно посмотреть на нее, и нам нравилось жить так между нами, с чувством защиты ее, как и должно быть. Трисомия ребенка может привести к взрыву многих семей, но только не нашей. Напротив, Ясмин была связующим звеном между нами всеми.
Ясмин приняли в яслях. Суть нашей философии заключалась в том, что у нее были такие же шансы, как и у ее братьев. Свою светскую жизнь она начала как нельзя лучше. Она могла в своем темпе собирать первые кусочки головоломки или петь песни. С помощью логопеда и психомоторных навыков Ясмин жила, как и ее товарищи, не отставая от своего прогресса. Она начала раздражать своих братьев, которым мы в итоге объяснили, какой у нее недостаток, не вдаваясь в подробности. Поэтому они проявили терпение. В свою очередь, Ясмин ответила много. Синдром Дауна не делает ребенка таким уж другим, и наш очень быстро, как и любой ребенок его возраста, научился занять свое место или потребовать его, развить собственную оригинальность и свою прекрасную индивидуальность.
Время первого обучения
Затем пришло время научиться читать, писать, считать… Специализированные заведения Ясмин не подходили. Она страдала от пребывания в группе «таких как она» людей и чувствовала себя некомфортно, поэтому мы искали частную «классическую» школу, готовую ее принять. Именно Мина помогла ей дома выровняться. Очевидно, ему потребовалось больше времени, чем остальным, чтобы научиться. Так оба работали до поздней ночи. Ребенку с синдромом Дауна усвоение вещей требует больше усилий, но нашей дочери удалось хорошо учиться на протяжении всего обучения в начальной школе. Именно тогда мы поняли, что она конкурентка. Удивлять нас, быть нашей гордостью – вот что ее мотивирует.
В колледже дружба постепенно усложнялась. Ясмин заболела булимией. Злость подростка, ее потребность заполнить глодавшую ее пустоту, все это проявлялось в ней как большое беспокойство. Ее школьные друзья, помня о перепадах ее настроения и всплесках агрессии, не пускали ее в гости, и она страдала от этого. Бедняки испробовали все, даже чтобы купить дружбу сладостями, но тщетно. Когда они не смеялись над ней, они убегали от нее. Хуже всего было, когда ей исполнилось 17, когда она пригласила на свой день рождения весь класс, а пришли лишь несколько девочек. Через некоторое время они ушли гулять по городу, не позволив Ясмин присоединиться к ним. Она пришла к выводу, что «человек с синдромом Дауна живет один».
Мы допустили ошибку, недостаточно объяснив разницу: возможно, она могла бы лучше понять и лучше справиться с реакцией других. Бедная девочка была в депрессии из-за того, что не могла смеяться с детьми ее возраста. Его печаль в конечном итоге негативно отразилась на его успеваемости в школе, и мы задавались вопросом, не преувеличили ли мы немного – то есть спросили ли мы слишком много.
И бак, с отличием!
Затем мы обратились к истине. Вместо того, чтобы скрыть это и сказать нашей дочери, что она «другая», Мина объяснила ей, что такое синдром Дауна. Это открытие не только не шокировало ее, но и вызвало у нее много вопросов. Наконец она поняла, почему чувствует себя такой другой, и захотела узнать больше. Именно она научила меня переводу слова «трисомия 21» на арабский язык.
И тогда Ясмин с головой погрузилась в подготовку к бакалавриату. Мы обратились к частным преподавателям, и Мина с большой осторожностью сопровождала ее в исправлениях. Ясмин хотела поднять цель, и ей это удалось: средний балл 12,39, достаточно справедливое упоминание. Она первая студентка с синдромом Дауна в Марокко, получившая степень бакалавра! Оно быстро разошлось по стране, и Ясмин понравилась эта маленькая популярность. Церемония ее поздравления прошла в Касабланке. У микрофона она держалась комфортно и четко. Затем король пригласил ее поприветствовать ее успех. Перед ним она не сдулась. Мы были горды, но уже имели в виду новую битву — битву за обучение в университете. Школа управления и экономики в Рабате согласилась дать этому шанс.
Сегодня она мечтает работать, стать «бизнес-леди». Мина поселила ее рядом со школой и научила экономить. Поначалу ее тяжело тяготило одиночество, но мы не сдались, и она осталась в Рабате. Мы поздравили себя с этим решением, которое поначалу разбило нам сердца. Сегодня наша дочь гуляет, у нее есть друзья. Несмотря на то, что она продолжает проявлять агрессию, когда априори испытывает к ней негатив, Ясмин умеет проявить солидарность. Оно несет в себе послание, полное надежды: только в математике разница представляет собой вычитание!